Após ser diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma doença neurodegenerativa rara, o especialista em aviação e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, recebeu alta hospitalar em São Paulo e segue em regime de atendimento domiciliar.

A DCJ faz parte das doenças priônicas, que formam um grupo raro e grave de condições neurológicas causadas pela alteração estrutural de proteínas presentes no cérebro.

Apesar da liberação do atendimento domiciliar, o tratamento para pacientes com Creutzfeldt-Jako é baseado em ações paliativas, já que, até o momento, não há cura ou propostas terapêuticas eficazes para reverter ou alterar o curso da enfermidade.

De acordo com o médico neurologista Fernando Freua, levando em conta a rapidez com que a doença avança, o protocolo médico atual orienta o encaminhamento imediato do paciente aos cuidados paliativos logo após a confirmação do diagnóstico.

O tratamento é estritamente focado no combate dos sintomas, buscando controlar o desconforto, oferecer suporte à família e garantir qualidade de vida, dignidade e acolhimento humano.

Diagnóstico de Lito

A confirmação da doença de Lito Sousa foi compartilhada por sua esposa, a empresária Mila Seidl, em agosto de 2026. De acordo com o relato da família, o produtor de conteúdo apresenta perda progressiva de movimentos corporais, embora seu estado de lucidez permaneça preservado.

O influenciador e piloto apareceu pela primeira vez neste domingo (23), após o anúncio do diagnóstico. Em vídeo publicado no Instagram, ele aparece falando em inglês e pedindo ajuda para conseguir vaga em algum estudo experimental sobre a doença neurodegenerativa.

“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic“, diz o influenciador.

Desde sexta-feira (21), familiares, amigos, seguidores e fãs têm se mobilizado para entrar em contato com possíveis universidades e pesquisadores que comandam estudos científicos sobre a doença. No entanto, não existem vagas em aberto para novas investigações sobre o diagnóstico no momento.

Em novo vídeo, a esposa conta que eles começaram a ter novos retornos, como a possibilidade de uma entrevista ainda essa semana com um estudo em Nashville (EUA), para verificar se ele seria elegível ao tratamento. “Nosso médico também está em contato com a Mayo Clinic para passar os relatórios médicos para ele”, continuou.

Na Europa, eles estavam interessados também em um estudo que já está em Fase 3, ou seja, em que o medicamento mesmo é aplicado e não um placebo, como pode ocorrer em outros estudos menos avançados. “A gente teve resposta de que eles não estão recrutando no momento, mas isso já tem alguns dias atrás”, explicou Mila.

*Sob supervisão de Carolina Figueiredo